Solidaritat amb Sanfilippo Barcelona


El Pol és un nen de 14 anys que viu a Terrassa i te el Síndrome de Sanfilippo. Aquesta malaltia és degenerativa, ataca al sistema nerviós central i provoca mort prematura (entre els 15 i 20 anys). Causa pèrdua de visió i audició, hiperactivitat, agressivitat, obsessió, autoagressió, trastorn del son, greus problemes cognitius, pèrdua del control dels esfínters, pèrdua de la parla, atrofia muscular, ceguera, problemes pulmonars i cardíacs i demència.

Al Pol li van diagnosticar la malaltia als 5 anys, en aquest moment la seva mare, Belen Zafra, va fundar l'Associació Sanfilippo Barcelona amb la finalitat de recaptar diners per realitzar estudis mèdics amb l'objectiu de trobar la cura.

A data d'avui no hi ha cura ni tampoc tractaments pal·liatius però si que hi ha una gran quantitat d'associacions arreu del món que s'han unit per donar-li veu al Síndrome Sanfilippo i atorgar-li reconeixement, no com una malaltia minoritària, sinó com una patologia igual de greu i que requereix el mateix grau d'investigació que la resta de malalties degeneratives més comuns.

Gràcies a aquesta lluita i la investigació, científics de tot el món han iniciat projectes, l'únic que necessiten són recursos per poder avançar en la cura i el tractament de la malaltia.

Isur-La Font Màgica forma part activament del voluntariat de l'Associació Sanfilippo Barcelona, on realitzem actes conjunts per recaptar diners per la causa. Ajudeu-nos a salvar al Pol.


Calendari 2018

Ja està a la venda el calendari Sanfilippo 2018. El podeu comprar enviant un mail al Club, a través de la botiga online Isur.

Donacions

Col·labora amb un donatiu solidari

ES13 0081 7090 3200 0116 7223

Envia SMS amb la paraula SUPERPODERES al 28024 (1,20€)

 



Us presentem al Pol

Amigues i amics del Pol amb Síndrome Sanfilippo